Tagarchief: ziekte

Het accepteren van een lichamelijke of psychische aandoening: hoe doe je dat?

Reuma, fibromyalgie, depressie, angststoornis… het maakt niet zo veel uit of de diagnose die je krijgt een lichamelijke of psychische aandoening betreft: indien het gaat om chronische klachten, doorloop je na het ontvangen van de diagnose een proces. “Leer er maar mee leven.” of “Je kunt er honderd jaar mee worden!” zijn niet bepaald bemoedigende woorden om te horen, als je zojuist hebt vernomen dat datgene waar jij zo veel psychische of lichamelijke pijn van ondervindt, chronisch is en dus niet meer weg gaat. 

“Je moet leren naar je lichaam / geest te luisteren, je grenzen leren bewaken en op tijd rust nemen.”

Dit is een goed bedoeld, maar moeilijk uitvoerbaar advies. Want: ook al heb jij een psychische of lichamelijke aandoening, dat maakt niet dat je je er automatisch zomaar opeens bij kunt neerleggen dat sommige dingen niet (altijd) meer kunnen. Toch is het leren luisteren naar je lijf en geest wel de belangrijkste stap in het proces om je aandoening te accepteren.

Wat het nog moeilijker maakt: vaak hebben mensen met chronische aandoeningen goede en slechte periodes. Periodes waar in je lichaam en psyche meer aankunnen (bijvoorbeeld door beter weer, of na een vakantie, of gewoon zonder aanwijsbare reden) dan normaal. Ook heb je slechtere periodes, waarin opeens nog maar heel weinig lijkt te lukken.

Voor de omgeving is het vaak ook moeilijk te begrijpen: Vorige maand kon ze nog naar dat feestje en nu is het haar opeens te veel? Dat pijn en je psychische toestand per dag, week of maand kunnen veranderen is erg moeilijk uit te leggen, omdat je er vaak zelf ook weinig grip op hebt.

Wat helpt dan wel om te accepteren dat je een chronische aandoening hebt?

Erken je aandoening
Dit is de belangrijkste stap. Zolang je in ontkenning blijft, kun je jouw aandoening niet accepteren. Hoe harder jij vecht tegen je aandoening, des te zwaarder zul je het krijgen. Het erkennen en herkennen van je eigen aandoening is noodzakelijk als eerste stap in het verwerkingsproces.

Praat er over
Je kunt er zelf mee blijven rondlopen, maar praten over je aandoening zal zeker helpen. Je creëert er meer begrip mee vanuit je omgeving, kunt meer bewustwording creëren, uitleggen wat jouw aandoening inhoudt en wat dit voor jou betekent. Ook kun je aangeven dat je goede weken en slechte weken of dagen hebt, dus dat het niet persoonlijk is als je eens iets moet afzeggen. Dit betekent overigens niet dat je je altijd moet verantwoorden naar anderen toe, maar voor goede vrienden en familie is het handig om te weten wat er met je aan de hand is.

Vangnet
Creëer een vangnet: een vriendin waar mee je kunt praten, een lotgenoot die dezelfde aandoening heeft, ga naar een praatgroep of bel je moeder: als het maar iemand is die jou begrijpt, niet veroordeelt en die jou troost als je het even moeilijk hebt.

Bescherm jezelf
In tijden van nood leer je je vrienden kennen. Er zullen vaak mensen zijn die minder begrip opbrengen voor jouw aandoening dan je zou verwachten: sterker nog, sommige mensen tonen helemaal geen begrip. Dit is natuurlijk een grote teleurstelling, zeker als het om mensen gaat die jij voor jouw diagnose als goede vriend of vriendin beschouwde.

Houd een agenda / planner bij
Om meer inzicht te krijgen in wat je lijf / hoofd aan kan, is het verstandig om een agenda / planner / dagboek bij te houden. Was je bekaf na twee aaneengesloten avonden met verplichtingen? Kun je twee verjaardagen op een dag aan? Hoe voel je je na het weekend? Als je meer inzicht krijgt in je planning en klachten, ga je sneller het verband zien en herken je eerder wanneer jij jouw grenzen overschrijdt. Als je dit in kaart brengt voor jezelf, leer je sneller hoe je hier voortaan beter mee om kunt gaan. Dit werkt ook erg goed als je lichaam op bepaalde voedingsstoffen (niet goed) reageert: een eetdagboek is dan een uitkomst om te ontdekken wat goed gaat en wat niet.

Ten slotte: heb geduld met jezelf
De weg naar een diagnose is vaak al lang: het proces richting acceptatie van je aandoening duurt vaak nog langer. Heb geduld met jezelf, en wees boven alles lief voor jou. Het accepteren van een aandoening gaat met vallen en opstaan. In plaats van jezelf te straffen voor het vallen, kun je beter vieren dat je weer op bent gestaan: veel mensen weten niet hoe veel energie dit kost als je chronisch ziek bent. Heb geduld met jezelf; je hoeft niet van de ene op de andere dag te accepteren dat je lijf of geest plots niet meer alles kan. Als je weer een poos verder bent zul je pas zien dat je toch weer grote stappen hebt gezet, ook al zag je die onderweg wellicht niet direct.

Liefs,

Chrisje

logo chrisje

Advertenties

Ik voel ik voel wat jij niet ziet: onzichtbaar ziek

Fibromyalgie, andere vormen van reuma, migraine, burn-out, depressie, et cetera: Er zijn veel ziektes die niet zichtbaar zijn aan de buitenkant.

Waar iemand met een gebroken been vanzelf begrip en medewerking krijgt van mensen vanwege bijvoorbeeld het dragen van gips of lopen met krukken, moeten mensen met een onzichtbare ziekte of aandoening vaak twee gevechten leveren: één gevecht tegen hun aandoening en het andere gevecht tegen onbegrip en vooroordelen van de omgeving.

lees verder onder de afbeelding

Veel mensen denken dat alles goed met je gaat omdat er niets aan jou te zien is. Hoe lang je er over gedaan hebt om uit bed te komen (psychisch of fysiek) ziet men niet. Hoe vermoeid je bent (mentaal of lichamelijk) na een activiteit ziet men evenmin.

Het hebben van een onzichtbare aandoening blijft een dubbele strijd. Goede vrienden, professionele begeleiding en “insiders” die echt weten en begrijpen wat je doormaakt zijn daarbij onmisbaar.

Soms is het ziektebeeld ook grillig: de ene dag kun je bijvoorbeeld meer aan dan de andere dag, grenzen verschuiven, zowel op het psychische vlak als lichamelijk. Het is dan soms verwarrend voor de omgeving, want: waarom kun je vandaag niet mee doen als je gisteren wel nog op de been was?

Dit telkens maar uitleggen en er begrip voor vragen is moeilijk: vaak is het nodig dat je zelf erg stevig in je schoenen staat en er voor waakt dat je niet over je grenzen heen gaat. Onder voorbehoud afspraken plannen kan een optie zijn: je houdt een slag om de arm en geeft dat vooraf duidelijk aan: “Als ik me goed voel die dag ga ik heel graag mee.”. Zo voorkom je teleurstellingen voor je omgeving en bewaak je je eigen grenzen, door op de dag zelf te beoordelen of iets al dan niet mogelijk is.

Het is en blijft een strijd om te luisteren naar je lijf en naar je grenzen. Je zult jezelf zeker blijven tegenkomen, totdat je leert jezelf te beschermen en je grenzen te bewaken.

Soms zul je hiermee ook vrienden verliezen, als ze niet kunnen omgaan met de veranderde jij, die niet meer alles kan.

De vraag is dan uiteraard wel of dat in de eerste plaats echte vrienden waren…

Aan de starende volwassene – ja, mijn kind is anders!

people, child, boyIk zie de statussen op mijn tijdlijn voorbij komen, over kinderen met speciale behoeften. Misschien lijkt het weer zo’n kettingstatus waar niemand iets aan heeft, maar ik begrijp dat mensen die status kopiëren en op hun tijdlijn zetten. Kinderen met een handicap – lichamelijk of psychisch – hebben behoefte om geaccepteerd te worden. Precies zoals ze zijn! Want ook al is er veel meer bekend over ziektes, lichamelijke en psychische beperkingen, je zou er van versteld staan hoe weinig mensen daar nog iets over lijken te weten in de praktijk.

Want ook al denk je misschien dat alleen kinderen ongegeneerd staren naar een ziek kind, een gehandicapt kind of een kind met een mentale beperking; was het maar waar. Volwassenen kunnen er wat van. Kinderen komen in al hun eerlijkheid tenminste vaak nog vragen wat er aan de hand is met het kindje (daar kun je tenminste nog een dialoog mee hebben en uitleg geven), volwassenen staren gewoon van een afstand onbeschaamd naar het kind. En met staren bedoel ik soms ook echt schaamteloos aangapen. Nog net niet (of soms zelfs wel) met open hangende mond.

Ja. Ja! Onze kinderen zijn anders, meneer of mevrouw die onze kinderen aanstaart. Ze zijn anders, in de fysieke zin of in mentale zin, of misschien wel allebei. Onze kinderen hebben moeilijkheden in dit leven waar u misschien nog nooit van gehoord heeft, of zelf nooit mee te maken heeft gehad. Onze kinderen moeten iedere dag vechten; of dat nu is om te overleven, om de wereld om zich heen te begrijpen of (helaas) om om te leren omgaan met starende mensen zoals u.

Ja, misschien zien onze kinderen er anders uit. Ja, misschien gedragen ze zich niet exact zoals u dat sociaal wenselijk acht; misschien krijgen onze kinderen midden op de kermis een paniekaanval omdat het geluid te hard is en de prikkels te hard binnen komen. En ja, dat ziet er misschien uit alsof ik een kind heb dat out of control is.

Maar wat de reden ook is dat dit blijkbaar een soort afkeer opwekkend schouwspel voor u is geworden; voor ons is dit de dagelijkse praktijk. En die afkeuring in uw blik – we zien hem wel! En erger nog, misschien zien onze kinderen het ook wel – snijdt dwars door onze ziel. Want u kijkt zo afkeurend naar onze kinderen, ons vlees en bloed waar wij zo trots op zijn en zielsveel van houden. Onze kleine mensjes die echt niets anders willen dan alleen maar een gewoon kind te zijn.

Soms staren we net zo lang naar u terug, totdat u enigszins beschaamd uw blik moet afwenden. Maar meestal hebben we daar de tijd niet voor. We zijn namelijk bezig met belangrijkere zaken, namelijk onze kinderen. Het zou u sieren als u in het vervolg met uw starende, afkeurende blik de dichtst bijzijnde spiegel opzoekt en hem daar in stuurt; dan komt hij precies goed terecht.

Vechten na de hersenbloeding – Het verhaal van Benjamin

Benjamin, een kerngezonde jonge man in opleiding voor luchtverkeersleider, kreeg in 2010 – op zijn zevenentwintigste – plotseling een hersenbloeding door een aangeboren defect in zijn hersenen.

Hij vocht twee maanden in het ziekenhuis voor zijn leven, waarna hij nog ruim een jaar voor zijn herstel vocht in revalidatiekliniek Adelante.

image
Benjamin in het ziekenhuis

Van de ene op de andere dag stond het leven van Benjamin en zijn vrouw Marieke op zijn kop. Benjamin was toevallig die avond nog thuis gebleven; de dag er na zou hij vertrekken naar Amsterdam, waar hij doordeweeks verbleef om zijn opleiding tot luchtverkeersleider te volgen.

Op de badkamer voelde hij een enorme hoofdpijn en merkte hij dat de linkerkant van zijn lichaam het niet meer deed.

Hij riep zijn vriendin: “Marieke, er is iets mis.” Toen Marieke de badkamer op kwam, zag ze dat de linkerkant van zijn gezicht was gaan hangen en dat zijn linker arm niet meer werkte, waarna ze direct de nooddiensten inschakelde.

image
Benjamin in het ziekenhuis. Onder een koeldeken vanwege de hoge koorts / bacterie

Vanaf dat moment begint de achtbaan. In het ziekenhuis wordt hij geopereerd aan een aangeboren defect in zijn hersenen. Artsen kunnen lange tijd geen prognose geven. Het stel en hun familie leven weken lang in grote spanning. Daarnaast wordt Benjamin geteisterd door een bacterie, die zorgt voor langdurige hoge koorts en uiteindelijk ligt Benjamin een maand lang in coma op de intensive care.

image
Benjamin in het ziekenhuis (2010)

“Vanaf dat moment word je geleefd. Het enige dat telt is overleven. Je denkt nergens anders meer aan.”
Benjamin komt uit het ziekenhuis met een halfzijdige verlamming. Zijn lichaam is aan de linkerkant volledig verlamd. Artsen verwachten niet dat hij ooit nog zal kunnen lopen. Maar Benjamin en zijn vriendin Marieke houden hoop. “Ik dacht, ik zal ze laten zien dat ik het wel weer kan leren.”

Nu, vijf jaar later, loopt Benjamin weer. Er is veel gebeurd sinds die noodlottige avond. Na de revalidatie periode komt Benjamin in een tevens moeilijke periode terecht. “Wanneer je uitbehandeld bent, laat het revalidatie centrum je los. Je moet alles zelf doen. Alles is anders. Ik was altijd super zelfstandig en vroeg niet graag om hulp. Plotseling word je op jezelf terug geworpen. Het was een echt gevecht.”

Terug naar de opleiding in Amsterdam kan hij helaas niet meer. Maar thuis blijven zitten is geen optie: Benjamin zoekt net zo lang totdat hij Dynalean vindt, een werkgever die hem in zijn oude vakgebied (ICT) aanneemt.

“Na die gitzwarte periode heb ik Marieke ten huwelijk gevraagd. Ze is altijd naast me blijven staan, heeft me nooit los gelaten. Ik heb een enorm respect voor haar kracht en haar vertrouwen in mij. Ze zei volmondig ja. De trouwdag was emotioneel en erg mooi. Ik was zo trots dat zij mijn vrouw was geworden.”

image
Benjamin en Marieke op hun trouwdag

Na de bruiloft raakt Marieke in verwachting van hun zoontje, Dastan.
“Het is een wonder dat ook deze droom, die we ooit vanzelfsprekend achtten, ook uit kwam voor ons. Maar ook het krijgen van een kindje was een uitdaging. Met name in de dagelijkse verzorging is het wel eens pittig en probeer ik zo veel mogelijk om mijn verlamming heen te werken. Ik ben trots op onze zoon en hoe goed hij het doet. Ik had jaren geleden nooit durven dromen dat we nog eens een gezin zouden vormen.”

“De ambulance broeders dachten dat ik het ziekenhuis niet zou halen. De chirurg dacht dat ik de operatie niet uit zou komen. De fysiotherapeuten in het ziekenhuis dachten dat ik niet meer zou leren lopen. De mensen van de revalidatie kliniek dachten niet dat ik ooit nog voor een normale werkgever kon werken. Gelukkig ben ik eigenwijs en altijd vol blijven houden, en is me uiteindelijk meer gelukt dan wie dan ook ooit had verwacht.”

Nu, anno 2015, leeft het gezin samen en zijn ze sterker dan ooit. Benjamin weet nog steeds niet van opgeven.
“Dit was dan ook een goed moment om iets te doen voor Serious Request. Ik wil laten zien dat je alles kunt bereiken, als je er maar voor knokt. Ik besloot te gaan trainen voor een halve triatlon. Ik train daarvoor bij Anytime Fitness in Geleen. Ik hoop met mijn actie zo veel mogelijk geld in te zamelen voor kinderen in oorlogsgebied. Zodat zij ook kunnen vechten voor hun toekomst.”

Wil jij Benjamin steunen in zijn actie? Ga dan naar https://kominactie.3fm.nl/actie/ben-unstoppable en sponsor zijn actie!

ALS je vader ziek is… Kim rent voor onderzoek naar de ongeneeslijke ziekte ALS.

image
Kim met haar vader

Ontmoet Kim. Moeder van twee zoontjes, getrouwd met Ruud. Een gelukkig gezin met alles er op en er aan. Hun leven werd vorig jaar op zijn kop gezet door het nieuws dat de vader Kim lijdt aan de ongeneeslijke ziekte ALS. Een enorme klap.

Kim: “De zoektocht naar wat er aan de hand was, duurde op dat moment al heel lang. Het is geen gemakkelijk proces om de ziekte vast te stellen. Daar gaan allerlei onderzoeken aan vooraf, en het uitsluiten van andere ziektes. Toch kwam de definitieve diagnose als een mokerslag.”

De ziekte maakt zich sluipend steeds meer zichtbaar. Aanpassingen aan de ouderlijke woning, fysieke symptomen, vermoeidheid en lage weerbaarheid tegen virussen.

“Het gaat met ups en downs. Mijn ouders zijn heel realistisch en houden zich tegelijkertijd enorm sterk. Het is een proces als gezin: iedereen gaat er op zijn eigen manier mee om. We lachen ook veel, op de een of andere manier krijg je soms het gevoel, laten we ook maar lachen,  want alleen maar huilen, daar schiet niemand iets mee op.”

In het afgelopen jaar ging Kim hard aan haar eigen gezondheid werken en viel 18 kilo af.

image
Kim met haar vader

“Het was niet gemakkelijk om mijn nieuwe levenswijze te blijven doorzetten, zeker niet na het nieuws over mijn vader. Je hebt toch de neiging om over te gaan op het oude vertrouwde emo-eten. Toch heb ik dat niet gedaan, daar ben ik best trots op. Ter ondersteuning van het afvallen begon ik ook onder begeleiding met hardlopen. In het begin dacht ik: waar begin ik aan? Ik had amper conditie. Maar inmiddels heb ik de smaak te pakken en biedt het hardlopen zelfs een uitlaatklep. Wie had dat gedacht!”

Langzaam ontstond het idee om het hardlopen in te zetten voor de stichting ALS. Op 7 juni gaat Kim meedoen aan de 5 kilometer ronde van Maastrichts Mooiste. Inmiddels hebben al meer dan 50 mensen haar gesponsord.
image

“Ik kan op mijn eigen manier helpen om geld in te zamelen voor onderzoek naar deze ziekte. Zodat deze vreselijke ziekte hopelijk ooit de wereld uit geholpen wordt. Mijn vader heeft me beloofd dat hij me op zal wachten aan de finish. Ik heb hem beloofd dit voor hem te doen. Een betere motivatie is er niet. Het zal emotioneel worden, maar ik vind het ook mooi dat ik dit mag doen. Inmiddels hebben mensen al meer dan €900,- gesponsord. Die steun uit allerlei onverwachte hoeken doet me enorm goed.”

Wil jij Kim ook steunen in haar strijd tegen ALS?

Hier kun je haar sponsoren: https://www.alsacties.nl/actie/kim

RED een leven, deel & leer dit uit je hoofd: F.A.S.T.!

Een beroerte, het kan iedereen overkomen. Sterker nog; per dag krijgen in Nederland 126 mensen een beroerte. Snelle hulp is van groot belang. Maar hoe herken je of iemand een beroerte heeft gehad?

Wanneer je de volgende informatie uit het hoofd leert, kun je hiermee mogelijk ooit een leven redden: Kleine moeite, gigantische impact indien nodig!

F.A.S.T.

Face: Abnormale houding van de mond. Vraag de persoon om te lachen en de tanden te laten zien. Hangt de mond scheef, dus een mondhoek duidelijk naar beneden?

Arm: Betreft een abnormale houding van de arm. Vraag de persoon om de ogen te sluiten en de beide armen recht vooruit te strekken, de handpalmen naar boven en dat 30 seconden zo vast te houden. Bij een beroerte zal een van de armen naar beneden zakken of gaan zwalken. Het is belangrijk dat de ogen 30 seconden gesloten blijven.

Speech: Spraakvermogen. Stel een simpele specifieke vraag, zoals: welke dag van de week is het vandaag? Of waar zijn we nu? Let op verward en onduidelijk spreken.

Time: Dit heeft betrekking op het tijdstip van de beroerte. In het ziekenhuis willen ze het tijdstip erg graag weten, omdat de behandeling van een zeer recente beroerte verschilt van de behandeling van een oudere beroerte. Noteer daarom het tijdstip waarop u de beroerte constateert.

Bel bij vermoeden van een beroerte altijd 112!

Bron informatie: Hartwijzer.nl 

Bron afbeelding: Nederlandse Hartstichting

Dringende oproep: Help Jasper Valentijn (3 jaar)


Dit is Jasper Valentijn. Hij is bijna vier jaar oud. Jasper woont
met zijn oudere broertjes en ouders in het Brabantse Willemstad. Jasper heeft een zeer zeldzame stofwisselings-ziekte, genaamd Infantiele Neuroaxonale Dystrofie (INAD), ofwel de ziekte van Seitelberger.

Dinsdag avond, 25 februari. Ik krijg een bericht van Mariska Bauer, of ik dit artikel al gelezen heb. En of ik er misschien een blog aan wil wijden. Ik lees het artikel en schiet direct vol. Als moeder en als mens grijpt het verhaal van Jasper me enorm aan. Ik besluit direct: hier ga ik iets mee doen.

Er is amper iets bekend over de stofwisselingsziekte die Jasper heeft. Omdat de ziekte zo zeldzaam is (1 op de miljoen), is er weinig geld voor onderzoek. Ondertussen betekent dat voor Jasper en zijn familie dat zijn levensverwachting tussen de vier en tien jaar oud is. Zijn gezondheid gaat hard achteruit, maar Jasper blijft vrolijk en lief. Zijn ouders hebben de stichting Jasper Valentijn Foundation opgericht om geld in te zamelen voor onderzoek.

jasper-valentijn-foundation-ziekte-inad-medicijn-onderzoek-730x350

Als je de foto’s van Jasper ziet op de vandaag opgerichte website van de stichting, word je op slag verliefd. Dan zie je dat vrolijke gezichtje, dat deze sombere vooruitzichten niet verdient. Dan gun je hem en zijn familie vooral hoop: hoop op behandelingen, hoop op meer kennis over de ziekte, en hoop op een veel langere toekomst voor Jasper.

Er is kennis en geld nodig om te zorgen voor een toekomst voor Jasper. 

Daarom ook dat ik jullie dringend oproep om zo veel mogelijk deze blog te delen, de pagina van de stichting massaal te volgen op Facebook en vooral ook (net als ik) geld te doneren voor onderzoek naar de ziekte van Jasper. Iedere donatie is welkom, hoe klein of groot ook. 

jasper-valentijn-inad-foundation