Tagarchief: reuma

Als je elke dag pijn hebt

Toen ik negentien was, kwam ik via mijn huisarts bij een reumatoloog terecht. Die vertelde mij na een aantal onderzoeken dat ik fibromyalgie heb, oftewel weke delen reuma. “Je kunt er honderd jaar mee worden, je moet alleen leren omgaan met de pijn.” zei de beste man, en daar stond ik weer, buiten. Op dat moment leek het leren omgaan met de pijn waar ik dagelijks door geplaagd werd onmogelijk. Hoe moest ik daar mee leren omgaan? Ik voelde me behoorlijk wanhopig. Ik besloot me (op advies) aan te sluiten bij een praatgroepje met lotgenoten. Ook zij hadden fibromyalgie. Ik ben denk ik een keer of drie gegaan, voordat ik besloot er mee te stoppen. Ieder zijn ding, maar ik werd ernstig depressief van hoe negatief zij spraken over hun pijn; het leek eerder een klaagclubje (een beetje een wedstrijd wie heeft de meeste pijn) dan een lotgenotengroep waarbij je echt steun kreeg.

Met alle begrip voor mensen die daar steun aan hebben; ik had juist behoefte aan lotgenotencontact met mensen die me positieve tips konden geven.

Uiteindelijk heb ik die lotgenotengroep niet gevonden, maar in de loop der jaren heb ik wel op eigen houtje goed leren omgaan met dagelijkse pijn. Je went er op de een of andere manier ook aan; je leert te leven met en ondanks. Daarbij ben ik dankbaar voor het feit dat ik heel eigenwijs ben; ik vertik het om mij door pijn er onder te laten krijgen. Ik weiger me te laten leiden door pijn. Ik wil er ook niet te veel over praten, want ik heb gemerkt dat hoe meer ik over mijn pijn praat, des te erger het lijkt te worden.

Als je alleen maar gaat focussen op je pijn, heb je bijna geen leven meer over.

Een paar jaar geleden kwam er artrose bij, in mijn nek en kaak. Dat vond ik wel weer even een moeilijk moment. Vooral omdat de beperkingen die er bij komen kijken blijvend zijn en simpelweg niet “weg te masseren”. Toch leer ik hier ook weer mee omgaan. Ik ga mijn pijn vooral praktisch te lijf: ik heb verschillende kussens uitgeprobeerd, heb fysio-oefeningen voor als het echt slecht gaat, wandel veel, en ik probeer er gewoon niet bij stil te staan dat artrose doorgaans niet beter maar erger wordt. Als ik daar te veel bij ga stilstaan of te veel over ga praten, zakt de moed me in de schoenen – dat weiger ik, want zo sta ik niet in het leven.

Misschien lijkt het nu alsof ik in ontkenning rond ren en mijn pijn alleen maar negeer; dat is niet zo. Ik houd wel degelijk rekening met de beperkingen die ik heb.

Als ik weet dat ik een stapavond, shop-dag of een festival heb, dan plan ik de dag er na niets. Dan moet mijn lichaam herstellen en kan ik heel weinig. Door de artrose in mijn kaak kan ik niet alles zomaar eten. Door de artrose in mijn nek zal ik een aanpassing nodig gaan hebben in de auto en op de fiets, omdat de dode hoek controleren nu nog lukt, maar niet meer van harte. Ik ga praktisch er mee om, maar schenk er verder niet veel aandacht aan; bij chronische pijn vind ik dat ook niet te doen: het leven is veel te leuk om altijd maar over mijn pijn na te denken of te praten.

Ik ben benieuwd hoe jullie omgaan met chronische pijn. Laat het weten via een reactie! 🙂

Liefs,

Chrisje 

Advertenties

Het accepteren van een lichamelijke of psychische aandoening: hoe doe je dat?

Reuma, fibromyalgie, depressie, angststoornis… het maakt niet zo veel uit of de diagnose die je krijgt een lichamelijke of psychische aandoening betreft: indien het gaat om chronische klachten, doorloop je na het ontvangen van de diagnose een proces. “Leer er maar mee leven.” of “Je kunt er honderd jaar mee worden!” zijn niet bepaald bemoedigende woorden om te horen, als je zojuist hebt vernomen dat datgene waar jij zo veel psychische of lichamelijke pijn van ondervindt, chronisch is en dus niet meer weg gaat. 

“Je moet leren naar je lichaam / geest te luisteren, je grenzen leren bewaken en op tijd rust nemen.”

Dit is een goed bedoeld, maar moeilijk uitvoerbaar advies. Want: ook al heb jij een psychische of lichamelijke aandoening, dat maakt niet dat je je er automatisch zomaar opeens bij kunt neerleggen dat sommige dingen niet (altijd) meer kunnen. Toch is het leren luisteren naar je lijf en geest wel de belangrijkste stap in het proces om je aandoening te accepteren.

Wat het nog moeilijker maakt: vaak hebben mensen met chronische aandoeningen goede en slechte periodes. Periodes waar in je lichaam en psyche meer aankunnen (bijvoorbeeld door beter weer, of na een vakantie, of gewoon zonder aanwijsbare reden) dan normaal. Ook heb je slechtere periodes, waarin opeens nog maar heel weinig lijkt te lukken.

Voor de omgeving is het vaak ook moeilijk te begrijpen: Vorige maand kon ze nog naar dat feestje en nu is het haar opeens te veel? Dat pijn en je psychische toestand per dag, week of maand kunnen veranderen is erg moeilijk uit te leggen, omdat je er vaak zelf ook weinig grip op hebt.

Wat helpt dan wel om te accepteren dat je een chronische aandoening hebt?

Erken je aandoening
Dit is de belangrijkste stap. Zolang je in ontkenning blijft, kun je jouw aandoening niet accepteren. Hoe harder jij vecht tegen je aandoening, des te zwaarder zul je het krijgen. Het erkennen en herkennen van je eigen aandoening is noodzakelijk als eerste stap in het verwerkingsproces.

Praat er over
Je kunt er zelf mee blijven rondlopen, maar praten over je aandoening zal zeker helpen. Je creëert er meer begrip mee vanuit je omgeving, kunt meer bewustwording creëren, uitleggen wat jouw aandoening inhoudt en wat dit voor jou betekent. Ook kun je aangeven dat je goede weken en slechte weken of dagen hebt, dus dat het niet persoonlijk is als je eens iets moet afzeggen. Dit betekent overigens niet dat je je altijd moet verantwoorden naar anderen toe, maar voor goede vrienden en familie is het handig om te weten wat er met je aan de hand is.

Vangnet
Creëer een vangnet: een vriendin waar mee je kunt praten, een lotgenoot die dezelfde aandoening heeft, ga naar een praatgroep of bel je moeder: als het maar iemand is die jou begrijpt, niet veroordeelt en die jou troost als je het even moeilijk hebt.

Bescherm jezelf
In tijden van nood leer je je vrienden kennen. Er zullen vaak mensen zijn die minder begrip opbrengen voor jouw aandoening dan je zou verwachten: sterker nog, sommige mensen tonen helemaal geen begrip. Dit is natuurlijk een grote teleurstelling, zeker als het om mensen gaat die jij voor jouw diagnose als goede vriend of vriendin beschouwde.

Houd een agenda / planner bij
Om meer inzicht te krijgen in wat je lijf / hoofd aan kan, is het verstandig om een agenda / planner / dagboek bij te houden. Was je bekaf na twee aaneengesloten avonden met verplichtingen? Kun je twee verjaardagen op een dag aan? Hoe voel je je na het weekend? Als je meer inzicht krijgt in je planning en klachten, ga je sneller het verband zien en herken je eerder wanneer jij jouw grenzen overschrijdt. Als je dit in kaart brengt voor jezelf, leer je sneller hoe je hier voortaan beter mee om kunt gaan. Dit werkt ook erg goed als je lichaam op bepaalde voedingsstoffen (niet goed) reageert: een eetdagboek is dan een uitkomst om te ontdekken wat goed gaat en wat niet.

Ten slotte: heb geduld met jezelf
De weg naar een diagnose is vaak al lang: het proces richting acceptatie van je aandoening duurt vaak nog langer. Heb geduld met jezelf, en wees boven alles lief voor jou. Het accepteren van een aandoening gaat met vallen en opstaan. In plaats van jezelf te straffen voor het vallen, kun je beter vieren dat je weer op bent gestaan: veel mensen weten niet hoe veel energie dit kost als je chronisch ziek bent. Heb geduld met jezelf; je hoeft niet van de ene op de andere dag te accepteren dat je lijf of geest plots niet meer alles kan. Als je weer een poos verder bent zul je pas zien dat je toch weer grote stappen hebt gezet, ook al zag je die onderweg wellicht niet direct.

Liefs,

Chrisje

logo chrisje

Ik voel ik voel wat jij niet ziet: onzichtbaar ziek

Fibromyalgie, andere vormen van reuma, migraine, burn-out, depressie, et cetera: Er zijn veel ziektes die niet zichtbaar zijn aan de buitenkant.

Waar iemand met een gebroken been vanzelf begrip en medewerking krijgt van mensen vanwege bijvoorbeeld het dragen van gips of lopen met krukken, moeten mensen met een onzichtbare ziekte of aandoening vaak twee gevechten leveren: één gevecht tegen hun aandoening en het andere gevecht tegen onbegrip en vooroordelen van de omgeving.

lees verder onder de afbeelding

Veel mensen denken dat alles goed met je gaat omdat er niets aan jou te zien is. Hoe lang je er over gedaan hebt om uit bed te komen (psychisch of fysiek) ziet men niet. Hoe vermoeid je bent (mentaal of lichamelijk) na een activiteit ziet men evenmin.

Het hebben van een onzichtbare aandoening blijft een dubbele strijd. Goede vrienden, professionele begeleiding en “insiders” die echt weten en begrijpen wat je doormaakt zijn daarbij onmisbaar.

Soms is het ziektebeeld ook grillig: de ene dag kun je bijvoorbeeld meer aan dan de andere dag, grenzen verschuiven, zowel op het psychische vlak als lichamelijk. Het is dan soms verwarrend voor de omgeving, want: waarom kun je vandaag niet mee doen als je gisteren wel nog op de been was?

Dit telkens maar uitleggen en er begrip voor vragen is moeilijk: vaak is het nodig dat je zelf erg stevig in je schoenen staat en er voor waakt dat je niet over je grenzen heen gaat. Onder voorbehoud afspraken plannen kan een optie zijn: je houdt een slag om de arm en geeft dat vooraf duidelijk aan: “Als ik me goed voel die dag ga ik heel graag mee.”. Zo voorkom je teleurstellingen voor je omgeving en bewaak je je eigen grenzen, door op de dag zelf te beoordelen of iets al dan niet mogelijk is.

Het is en blijft een strijd om te luisteren naar je lijf en naar je grenzen. Je zult jezelf zeker blijven tegenkomen, totdat je leert jezelf te beschermen en je grenzen te bewaken.

Soms zul je hiermee ook vrienden verliezen, als ze niet kunnen omgaan met de veranderde jij, die niet meer alles kan.

De vraag is dan uiteraard wel of dat in de eerste plaats echte vrienden waren…