Tagarchief: lotgenoten

Als je elke dag pijn hebt

Toen ik negentien was, kwam ik via mijn huisarts bij een reumatoloog terecht. Die vertelde mij na een aantal onderzoeken dat ik fibromyalgie heb, oftewel weke delen reuma. “Je kunt er honderd jaar mee worden, je moet alleen leren omgaan met de pijn.” zei de beste man, en daar stond ik weer, buiten. Op dat moment leek het leren omgaan met de pijn waar ik dagelijks door geplaagd werd onmogelijk. Hoe moest ik daar mee leren omgaan? Ik voelde me behoorlijk wanhopig. Ik besloot me (op advies) aan te sluiten bij een praatgroepje met lotgenoten. Ook zij hadden fibromyalgie. Ik ben denk ik een keer of drie gegaan, voordat ik besloot er mee te stoppen. Ieder zijn ding, maar ik werd ernstig depressief van hoe negatief zij spraken over hun pijn; het leek eerder een klaagclubje (een beetje een wedstrijd wie heeft de meeste pijn) dan een lotgenotengroep waarbij je echt steun kreeg.

Met alle begrip voor mensen die daar steun aan hebben; ik had juist behoefte aan lotgenotencontact met mensen die me positieve tips konden geven.

Uiteindelijk heb ik die lotgenotengroep niet gevonden, maar in de loop der jaren heb ik wel op eigen houtje goed leren omgaan met dagelijkse pijn. Je went er op de een of andere manier ook aan; je leert te leven met en ondanks. Daarbij ben ik dankbaar voor het feit dat ik heel eigenwijs ben; ik vertik het om mij door pijn er onder te laten krijgen. Ik weiger me te laten leiden door pijn. Ik wil er ook niet te veel over praten, want ik heb gemerkt dat hoe meer ik over mijn pijn praat, des te erger het lijkt te worden.

Als je alleen maar gaat focussen op je pijn, heb je bijna geen leven meer over.

Een paar jaar geleden kwam er artrose bij, in mijn nek en kaak. Dat vond ik wel weer even een moeilijk moment. Vooral omdat de beperkingen die er bij komen kijken blijvend zijn en simpelweg niet “weg te masseren”. Toch leer ik hier ook weer mee omgaan. Ik ga mijn pijn vooral praktisch te lijf: ik heb verschillende kussens uitgeprobeerd, heb fysio-oefeningen voor als het echt slecht gaat, wandel veel, en ik probeer er gewoon niet bij stil te staan dat artrose doorgaans niet beter maar erger wordt. Als ik daar te veel bij ga stilstaan of te veel over ga praten, zakt de moed me in de schoenen – dat weiger ik, want zo sta ik niet in het leven.

Misschien lijkt het nu alsof ik in ontkenning rond ren en mijn pijn alleen maar negeer; dat is niet zo. Ik houd wel degelijk rekening met de beperkingen die ik heb.

Als ik weet dat ik een stapavond, shop-dag of een festival heb, dan plan ik de dag er na niets. Dan moet mijn lichaam herstellen en kan ik heel weinig. Door de artrose in mijn kaak kan ik niet alles zomaar eten. Door de artrose in mijn nek zal ik een aanpassing nodig gaan hebben in de auto en op de fiets, omdat de dode hoek controleren nu nog lukt, maar niet meer van harte. Ik ga praktisch er mee om, maar schenk er verder niet veel aandacht aan; bij chronische pijn vind ik dat ook niet te doen: het leven is veel te leuk om altijd maar over mijn pijn na te denken of te praten.

Ik ben benieuwd hoe jullie omgaan met chronische pijn. Laat het weten via een reactie! πŸ™‚

Liefs,

ChrisjeΒ