Tagarchief: label

Ik wil mijn autisme niet meer verantwoorden!

Door Chrisje VIP Blogger Rosan van der Zee

Autisme? Dat hebben we toch allemaal wel een beetje…

Labels, we zien ze overal. Op jassen, broeken, shirts en tegenwoordig zelfs op mensen. Het lastige van deze labels bij mensen is dat het ervoor zorgt dat we onbewust mensen gaan categoriseren alsof het kledingstukken zijn. Een van mijn labels is autisme.
Regelmatig vertellen mensen me dat ze niet geloven dat ik autisme heb. Iedereen krijgt tegenwoordig namelijk zomaar een label en zij zullen het dan ook wel hebben. Vervolgens krijg ik de vraag waarbij het zich dan uit en wordt er van me verwacht dat ik altijd een lijstje van voorbeelden gereed heb staan. Dan sta ik even met een mond vol tanden en geef ik maar wat voorbeelden waarvan ik denk dat het ermee te maken heeft. Uiteindelijk blijkt dat die voorbeelden overeenkomen met het alledaagse leven van de meeste mensen en wordt er geconcludeerd dat mijn label nergens op slaat.
In zekere mate ben ik het ermee eens dat het label nergens op slaat want ik ben geen kledingstuk.

Aan de andere vind ik het belachelijk dat ik mijn ‘autisme’ aan ieder willekeurig persoon moet kunnen verantwoorden.

Alsof ik in de rechtbank sta en de jury moet bepalen of mijn pleidooi wel overtuigend genoeg is. Het is soms gewoon lastig om te onderscheiden welk deel van mij bij het ‘autisme’ hoort en welk deel er bij mijn ‘normaal zijn’ hoort. Het punt is namelijk dat er helemaal geen scheidingslijn is en het gewoon een door elkaar lopend zooitje van onduidelijkheid is.

Zelfs al klinkt het woord ‘autisme’ als een kant en klaar concept; dat is het niet. Het voldoet aan bepaalde kenmerken, maar diezelfde kenmerken kunnen ook weer binnen andere diagnoses vallen (bijv. ADHD, ADD, borderline, HSP, hoogbegaafdheid, etc.). Dit maakt het lastig om je eigen diagnose volledig af te bakenen alsof het een opzichzelfstaand geheel is. Het is slechts een woordje dat je persoonlijke kenmerken het beste samenvat terwijl het er tegelijkertijd nooit precies op aansluit.

Toch wil ik duidelijk maken dat ik oké ben met het label. Dit omdat het ervoor zorgt dat anderen me beter begrijpen als ik ondersteuning nodig heb. Voor mezelf verandert het niet zoveel omdat ik voor de diagnose ook al wist waar mijn struikelpunten lagen. Nu hebben die struikelpunten een naampje gekregen, maar ze zijn inhoudelijk niet veranderd. Wel vind ik het vervelend dat het iets is geworden wat ik moet gaan verdedigen. Er wordt verwacht dat ik de inhoud van mijn brein open en bloot op tafel leg. Die inhoud is een functioneel zooitje dus dan kan het zijn dat ik net de verkeerde stukjes hersencellen neerleg. Ook heb ik – net zoals de meeste mensen – niet altijd zin om de binnenkant van mijn hoofd aan de hele wereld te tonen.
Goed, laat ik de mensen die daar zo naar verlangen toch een soort verantwoording bieden:

Ja, ik heb autisme. Tegenwoordig noemen we dat Autisme Spectrum Stoornis (ASS).
Inderdaad, de DSM-5 maakt het een erg breed concept. Na een lang diagnostisch onderzoek bleek dat ik er ruim binnenviel. Door een hoge intelligentie kan ik goed compenseren waardoor je het niet direct aan me merkt, maar waardoor ik wel snel moe ben en jarenlang onbewust met een burn-out heb rondgelopen.

Ik ben pas laat begonnen met lopen en praten waardoor ik een achterstand heb gehad, maar dit heb ik ruimschoots ingehaald. Hierdoor is mijn verbale communicatie wel ietwat formeler geworden dan dat van de meeste mensen. Iets waar ik momenteel aan werk.
Ik ben sociaal in groepen en ik kan emotionele cues goed oppikken. Soms zelfs iets té goed waardoor ik niet weet wat ik ermee aan moet.

Een op een contact kan ik lastiger vinden. Zeker als het intiemer wordt omdat ik dan niet meer mezelf kan ‘presenteren’, maar het meer om de kleine interactionele uitingen gaat. Wel ben ik altijd oprecht tegen anderen.
Ik heb meerdere tikken en vaste patronen die me helpen om goed de dag door te komen (bijv. trommelen, spieren aanspannen, mijn mond spoelen nadat ik iets heb gegeten en daarna een kauwgompje nemen, bepaalde punten op mijn lichaam aanraken, rollen in bed, heen en weer wiegen, bepaalde woorden of zinnetjes zeggen/liedjes zingen, etc.). Die tikken weet ik redelijk goed te verbergen omdat ik weet dat het niet maatschappelijk verantwoord gedrag is.
Als het ergens te druk is, kan ik snel overprikkeld raken en me volledig van mijn omgeving afsluiten of soms zelfs een paniekaanval krijgen.

Ik kan niet (altijd) tegen: hard geluid, mensen die fluisteren, het geluid van kauwen, het geluid van ademen, mensen die door elkaar praten, onverwacht lichamelijk contact, chit-chat over kleine zaken en vast nog meer dingen.
Mijn interesses zijn redelijk ruim en ik kan me daardoor verdiepen in verscheidene onderwerpen. Hieronder valt o.a. psychologie, muziek, natuur, sport, dieren, schrijven en het milieu. Door mijn hyperfocus kan ik me ergens volledig in gaan verdiepen en het eigen maken.

Ik ben autodidactisch en kan mezelf bijna alles aanleren. Het voordeel is dat ik mezelf hierdoor goed heb kunnen ontwikkelen. Het nadeel is dat ik niet goed tegen uitgestippelde planningen kan omdat ik iets liever op mijn eigen manier wil uitvinden. Hier leer ik namelijk het beste door.
Zo, nu heb ik dat lijstje altijd klaarliggen voor een ieder die een verantwoording van me verwacht.
Die mensen verwijs ik dan ook graag door naar deze tekst. Misschien herken je jezelf wel in het lijstje en bevestigt het voor je dat mijn diagnose niet klopt. Dat mag. Het kan ook betekenen dat je zelf autisme hebt. Ook leuk. Toch denk ik dat het eerder laat zien dat ik bovenal gewoon mens ben en we allemaal onze struikelblokken hebben. Op sommige punten heb ik gewoon weer net wat andere struikelblokken dan de gemiddelde mens. Dit maakt me niet per se beperkt want het zorgt er ook weer voor dat ik juist goed ben in dingen waar anderen misschien niet goed in zijn. In essentie zorgt dat dus eerder voor een verruiming van de maatschappij.

Dit is wie ik ben en wie ik altijd zal zijn.

Zonder diagnose hoefde ik dat aan niemand uit te leggen en nu hoeft dat ook niet. Er is namelijk niks veranderd aan wie ik ben. Ja, ik ben een beetje anders dan gemiddeld, maar misschien is dat ook wel goed. Ik heb het heel lang lastig gevonden om dit te accepteren en het heeft me flink wat kracht gekost om er open over te zijn. Als vervolgens de reactie is dat mensen je niet geloven en je verhaal slechts onderuithalen, voelt dat als een flinke messteek wat me weer erg aan mezelf doet twijfelen.

De volgende keer dat iemand eerlijk iets deelt over zichzelf, vraag dan niet gelijk naar een soort pleidooi die je kunt gaan beoordelen op accuraatheid.

Sta erbij stil dat iemand zojuist de kracht heeft gevonden om zich kwetsbaar op te stellen. In plaats van iemands verhaal opzij te slaan, kan je er ook voor openstaan en iemand bedanken voor dit gebaar van vertrouwen. Zo zorgen we voor een wereld waarin we elkaar accepteren voor wie we zijn. Een wereld waarin labels hopelijk straks niet meer nodig zijn omdat men inziet dat we geen categoriseerbare kledingstukken zijn. We zijn allemaal mens en we zijn nu eenmaal allemaal anders. De een misschien een beetje meer dan gemiddeld, maar daar is niks mis mee.

Laten we afgaan op het individu en niet angstig vasthouden aan de hokjes die we voor ons eigen overzicht hebben bedacht.

Liefs,

Rosan

Wil je meer lezen van Rosan? Like dan haar Facebook pagina : Roos vindt een weg

Alle kinderen een “etiket”?

Tegenwoordig lijkt het alsof veel meer kinderen dan vroeger een diagnose krijgen (in de volksmond vaak stempel of etiketje genoemd): hoogbegaafd, ADHD, autisme, ADD, noem maar op. 

Vroeger werd een kind met ADHD gewoon “dat drukke kind” genoemd, dat altijd in bomen klom. En het kind met autisme werd misschien verlegen genoemd, of apart, terug getrokken, of juist overgevoelig.

Er worden tegenwoordig ongetwijfeld meer diagnoses gesteld, maar dat is ook logisch; er is tegenwoordig veel meer kennis van het autistisch spectrum en aanverwanten. Daarbij zijn er nu meer mogelijkheden om een kind te laten testen.

De ondertoon in opmerkingen zoals “Ach, elk kind krijgt tegenwoordig wel een etiketje.”, die zo vervelend en soms zelfs ronduit pijnlijk is voor ouders met een kind met diagnose: het veronderstelt dat die etiketten allemaal onzin zijn. 

En dat terwijl ouders die terecht komen bij hulpinstanties meestal al een hele zoektocht afgelegd hebben en de beste bedoelingen hebben. Sterker nog: aan zo’n hulpvraag of onderzoek gaan vaak jaren van worstelen, vertwijfeling en onbegrip vooraf.

En daarbij – vaak onterecht – de twijfels aan de eigen manier van opvoeden, de radeloosheid als een kind niet gelukkig is, niet kan slapen, niet eet, angstig is, niet kan genieten of leren zoals te verwachten zou zijn.

Dus voordat je roept dat “alle kinderen tegenwoordig zomaar een etiket krijgen!” is het goed om je af te vragen hoe veel generaties mensen met autisme en AD(H)D ongelofelijk hebben geworsteld met het leven, vaak zonder te weten waarom.

Hoe veel kinderen met autisme werden vroeger gepest of niet begrepen, zonder dat ze begrepen hoe het kon dat zij zich telkens zo anders voelden?

Hoe veel mensen behaalden vroeger lagere resultaten op school door hun leerproblemen die te maken hadden met autisme of AD(H)D?

Hoe veel relaties zijn erdoor stuk gelopen? Hoe veel banen zijn er verloren?

Dan valt zo’n diagnose toch nog wel mee. Die diagnose is er niet voor niets, en wordt ook zeker niet zomaar gesteld.

Misschien helpt het juist om een kind te leren dat het niet “dat drukke kind” wordt genoemd, maar dat erkend wordt dat er zo veel meer in zit dan alleen de drukke buitenkant. Misschien helpt een diagnose juist het hoogbegaafde kind om zijn of haar talenten in te zetten en creatief om te gaan met uitdagingen.

Misschien redden die diagnoses waar vaak zo negatief, kortzichtig of onwetend maar wat over wordt geroepen, wel hele gezinnen en huwelijken, omdat eindelijk herkend en erkend wordt wat er speelt. De wetenschap dat er geen sprake is van onwil, maar van onmacht, bijvoorbeeld:

Dat verschil in twee kleine woorden, maakt een wereld van verschil in beleving.

Laten we tenslotte vooral niet vergeten dat een kind geen autisme, AD(H)D of hoogbegaafdheid IS. Ieder kind met een diagnose is een uniek individu, met zijn of haar eigen talent, wat de diagnose ook is.

Kinderen zullen bijvoorbeeld nooit roepen dat “elke volwassene tegenwoordig maar een diagnose krijgt”. Daar kunnen sommige volwassenen een voorbeeld aan nemen.