Chrisje’s VIP blogger Susan Schuitema heeft Alopecia areata, waardoor zij last heeft van (soms blijvend) haarverlies.
Wat bijna niemand van mij weet, maar ik wel graag wil vertellen: Een tijdje na de geboorte van mijn zoon, viel het mij op dat mijn ene wenkbrauw begon uit te vallen. Vervelend, maar niet zorgelijk. Ik dacht dat het wel weer aan zou groeien. Steeds meer haartjes vielen uit, en voordat ik het wist was ik bijna een hele wenkbrauw kwijt. Via de huisarts kwam ik terecht bij een dermatoloog. Ze bekeek mijn wenkbrauwen en gaf mij de diagnose Alopecia areata. Juist ja, en dat is?
Het komt er dus op neer, dat je eigen lichaam je haartjes niet herkent en daarom zoiets heeft van, rot maar lekker op. Het zou kunnen dat het weer aangroeit, het zou ook kunnen dat het wegblijft. Daar had ik dus drie keer niks aan. Er is dan ook weinig aan te doen, er bestaan een aantal opties en ik begon met de meest makkelijke. Een lotion die ik kon aanbrengen. Dit heb ik enkele maanden geprobeerd, zonder effect. Na een hele lange tijd zag ik dat langzaamaan mijn wenkbrauw terug begon te komen. Het nadeel daarvan, is dat mijn andere wenkbrauw begon uit te vallen. En daarnaast ook nog aan één kant mijn wimpers. Wat een feest!
Hoewel ik het heel vervelend vond, had ik overal wel een oplossing voor. Mijn wenkbrauwen tekende ik bij. Wat nog best een uitdaging is. Ik liep er in het begin dan ook vaak bij als clown. Te dunne wenkbrauwen, te dik, te lang, te donker. Vooral het laatste, veel te donker!
Mijn wimpers kon ik weinig aan doen, dat accepteerde ik dan maar. Ik durfde alleen geen make-up meer te dragen, ik was veel te bang dat er nog meer uit zou vallen. Wat wel zorgde voor onzekerheid, want ik voelde me vaak heel kaal. Letterlijk en figuurlijk, kaal.
Beide wenkbrauwen zijn weer op zijn retour. Ze zijn nog niet zo vol en compleet als dat ze waren, jaren geleden, maar goed, ze zijn weer onderweg. Ook mijn wimpers groeien weer aan, maar wel in de totaal verkeerde richting. Hierdoor sta ik dus iedere ochtend voor de spiegel, met een wimpertang, mijn wimpers in de goede richting te dwingen. Allemaal te overzien.
En toen kwam voor mij de zwaarste klap. Tijdens het borstelen van mijn haar, na het douchen, zag ik in de spiegel een kale plek.
Bovenop mijn hoofd, een kleintje nog maar, maar toch. Er zat een kale plek en ik wist hoe snel dat kon veranderen. Mijn haar ging in een staart, niemand die het zag, niet meer over nadenken, klaar. In de hoop dat het bij dit kleine plekje bleef, maar helaas. Het werd groter en groter, en tot op de dag van vandaag groeit het niet terug, maar valt er alleen maar meer uit. De kale plek is niet meer te verbergen met los haar.
Daar waar ik geen make-up meer durf te dragen, durf ik nu ook mijn haar niet meer los te dragen. Terwijl ik mezelf toch écht mooier vind met losse haren. Mijn krullen, het staat zoveel vrouwelijker dan mijn strakke staart. Een bezoekje aan de kapper, waar ik mij altijd op kon verheugen, is nu een ‘knip de puntjes maar’ en ik doe snel mijn haar weer vast.
En zelfs nu met staart in, als ik het niet op de juiste manier vast doe, zie je de kale plek. De enige optie is dus echt een hele strakke staart. En daar moet ik het voorlopig mee doen.
Na ieder douchebeurt ben ik bang dat er nog meer haar weg is.
Haren verven durf ik niet meer. En iedere keer als ik in de spiegel kijk, word ik niet blij van wat ik zie. Mezelf lelijk noemen, daar ben ik een tijd geleden mee gestopt, want dat ben ik niet. Maar aantrekkelijk? Dat voel ik mij absoluut niet. Ik zie niet de Susan, die ik eigenlijk van binnen wil zijn. Ik zie een saai en leeg persoon, terwijl ik eigenlijk die krullenbol met een beetje make-up wil zijn.
Tot nu toe kan ik het nog redelijk verbergen, maar ik denk er steeds vaker over na, wat als? Wat als het niet terug groeit? Wat als het nóg groter wordt en het wel te zien is, als ik mijn haren vast draag? Wat als er nog een kale plek bij komt? Ik krijg de neiging om mijn haar dan weg te halen en een pruik te gaan dragen. Dat stel ik uit, tot het echt niet meer anders kan, maar dat idee alleen al, doet mij pijn. Ik wil het niet, maar ik wil me graag weer mooi voelen.
Dus de volgende keer dat je mij ziet lopen, en je ziet mij met mijn haren vast en mijn make-uploze gezicht. Denk dan niet dat ik zo’n moeder ben die zichzelf niet meer verzorgt. Zie dan alsjeblieft de vrouw die ik ben, onder mijn naturelmaskertje. Besef dan dat ik in gedachten de blije krullenbol ben mét een beetje make-up. Dan blijf ik heel hard duimen, dat mijn lichaam mijn haar weer wil kennen en dat we elkaar binnenkort weer mogen ontmoeten.
Liefs,
Susan
leren. Het gebeurt zo slinks, dat je het vaak niet eens in de gaten hebt. Daarbij heb je het vaak pas door als het te laat is: Mensen die graag en veel manipuleren pikken jou er uit in een ruimte vol mensen. Daar hoef je overigens geen woord voor te zeggen: Je hulpvaardige, zorgzame en vriendelijke uitstraling hebben daar waarschijnlijk al voor gezorgd voordat jij hallo zegt. 
Ik zie de statussen op mijn tijdlijn voorbij komen, over kinderen met speciale behoeften. Misschien lijkt het weer zo’n kettingstatus waar niemand iets aan heeft, maar ik begrijp dat mensen die status kopiëren en op hun tijdlijn zetten. Kinderen met een handicap – lichamelijk of psychisch – hebben behoefte om geaccepteerd te worden. Precies zoals ze zijn! Want ook al is er veel meer bekend over ziektes, lichamelijke en psychische beperkingen, je zou er van versteld staan hoe weinig mensen daar nog iets over lijken te weten in de praktijk.
