Tagarchief: chronisch

Als je elke dag pijn hebt

Toen ik negentien was, kwam ik via mijn huisarts bij een reumatoloog terecht. Die vertelde mij na een aantal onderzoeken dat ik fibromyalgie heb, oftewel weke delen reuma. “Je kunt er honderd jaar mee worden, je moet alleen leren omgaan met de pijn.” zei de beste man, en daar stond ik weer, buiten. Op dat moment leek het leren omgaan met de pijn waar ik dagelijks door geplaagd werd onmogelijk. Hoe moest ik daar mee leren omgaan? Ik voelde me behoorlijk wanhopig. Ik besloot me (op advies) aan te sluiten bij een praatgroepje met lotgenoten. Ook zij hadden fibromyalgie. Ik ben denk ik een keer of drie gegaan, voordat ik besloot er mee te stoppen. Ieder zijn ding, maar ik werd ernstig depressief van hoe negatief zij spraken over hun pijn; het leek eerder een klaagclubje (een beetje een wedstrijd wie heeft de meeste pijn) dan een lotgenotengroep waarbij je echt steun kreeg.

Met alle begrip voor mensen die daar steun aan hebben; ik had juist behoefte aan lotgenotencontact met mensen die me positieve tips konden geven.

Uiteindelijk heb ik die lotgenotengroep niet gevonden, maar in de loop der jaren heb ik wel op eigen houtje goed leren omgaan met dagelijkse pijn. Je went er op de een of andere manier ook aan; je leert te leven met en ondanks. Daarbij ben ik dankbaar voor het feit dat ik heel eigenwijs ben; ik vertik het om mij door pijn er onder te laten krijgen. Ik weiger me te laten leiden door pijn. Ik wil er ook niet te veel over praten, want ik heb gemerkt dat hoe meer ik over mijn pijn praat, des te erger het lijkt te worden.

Als je alleen maar gaat focussen op je pijn, heb je bijna geen leven meer over.

Een paar jaar geleden kwam er artrose bij, in mijn nek en kaak. Dat vond ik wel weer even een moeilijk moment. Vooral omdat de beperkingen die er bij komen kijken blijvend zijn en simpelweg niet “weg te masseren”. Toch leer ik hier ook weer mee omgaan. Ik ga mijn pijn vooral praktisch te lijf: ik heb verschillende kussens uitgeprobeerd, heb fysio-oefeningen voor als het echt slecht gaat, wandel veel, en ik probeer er gewoon niet bij stil te staan dat artrose doorgaans niet beter maar erger wordt. Als ik daar te veel bij ga stilstaan of te veel over ga praten, zakt de moed me in de schoenen – dat weiger ik, want zo sta ik niet in het leven.

Misschien lijkt het nu alsof ik in ontkenning rond ren en mijn pijn alleen maar negeer; dat is niet zo. Ik houd wel degelijk rekening met de beperkingen die ik heb.

Als ik weet dat ik een stapavond, shop-dag of een festival heb, dan plan ik de dag er na niets. Dan moet mijn lichaam herstellen en kan ik heel weinig. Door de artrose in mijn kaak kan ik niet alles zomaar eten. Door de artrose in mijn nek zal ik een aanpassing nodig gaan hebben in de auto en op de fiets, omdat de dode hoek controleren nu nog lukt, maar niet meer van harte. Ik ga praktisch er mee om, maar schenk er verder niet veel aandacht aan; bij chronische pijn vind ik dat ook niet te doen: het leven is veel te leuk om altijd maar over mijn pijn na te denken of te praten.

Ik ben benieuwd hoe jullie omgaan met chronische pijn. Laat het weten via een reactie! 🙂

Liefs,

Chrisje 

Advertenties

Het accepteren van een lichamelijke of psychische aandoening: hoe doe je dat?

Reuma, fibromyalgie, depressie, angststoornis… het maakt niet zo veel uit of de diagnose die je krijgt een lichamelijke of psychische aandoening betreft: indien het gaat om chronische klachten, doorloop je na het ontvangen van de diagnose een proces. “Leer er maar mee leven.” of “Je kunt er honderd jaar mee worden!” zijn niet bepaald bemoedigende woorden om te horen, als je zojuist hebt vernomen dat datgene waar jij zo veel psychische of lichamelijke pijn van ondervindt, chronisch is en dus niet meer weg gaat. 

“Je moet leren naar je lichaam / geest te luisteren, je grenzen leren bewaken en op tijd rust nemen.”

Dit is een goed bedoeld, maar moeilijk uitvoerbaar advies. Want: ook al heb jij een psychische of lichamelijke aandoening, dat maakt niet dat je je er automatisch zomaar opeens bij kunt neerleggen dat sommige dingen niet (altijd) meer kunnen. Toch is het leren luisteren naar je lijf en geest wel de belangrijkste stap in het proces om je aandoening te accepteren.

Wat het nog moeilijker maakt: vaak hebben mensen met chronische aandoeningen goede en slechte periodes. Periodes waar in je lichaam en psyche meer aankunnen (bijvoorbeeld door beter weer, of na een vakantie, of gewoon zonder aanwijsbare reden) dan normaal. Ook heb je slechtere periodes, waarin opeens nog maar heel weinig lijkt te lukken.

Voor de omgeving is het vaak ook moeilijk te begrijpen: Vorige maand kon ze nog naar dat feestje en nu is het haar opeens te veel? Dat pijn en je psychische toestand per dag, week of maand kunnen veranderen is erg moeilijk uit te leggen, omdat je er vaak zelf ook weinig grip op hebt.

Wat helpt dan wel om te accepteren dat je een chronische aandoening hebt?

Erken je aandoening
Dit is de belangrijkste stap. Zolang je in ontkenning blijft, kun je jouw aandoening niet accepteren. Hoe harder jij vecht tegen je aandoening, des te zwaarder zul je het krijgen. Het erkennen en herkennen van je eigen aandoening is noodzakelijk als eerste stap in het verwerkingsproces.

Praat er over
Je kunt er zelf mee blijven rondlopen, maar praten over je aandoening zal zeker helpen. Je creëert er meer begrip mee vanuit je omgeving, kunt meer bewustwording creëren, uitleggen wat jouw aandoening inhoudt en wat dit voor jou betekent. Ook kun je aangeven dat je goede weken en slechte weken of dagen hebt, dus dat het niet persoonlijk is als je eens iets moet afzeggen. Dit betekent overigens niet dat je je altijd moet verantwoorden naar anderen toe, maar voor goede vrienden en familie is het handig om te weten wat er met je aan de hand is.

Vangnet
Creëer een vangnet: een vriendin waar mee je kunt praten, een lotgenoot die dezelfde aandoening heeft, ga naar een praatgroep of bel je moeder: als het maar iemand is die jou begrijpt, niet veroordeelt en die jou troost als je het even moeilijk hebt.

Bescherm jezelf
In tijden van nood leer je je vrienden kennen. Er zullen vaak mensen zijn die minder begrip opbrengen voor jouw aandoening dan je zou verwachten: sterker nog, sommige mensen tonen helemaal geen begrip. Dit is natuurlijk een grote teleurstelling, zeker als het om mensen gaat die jij voor jouw diagnose als goede vriend of vriendin beschouwde.

Houd een agenda / planner bij
Om meer inzicht te krijgen in wat je lijf / hoofd aan kan, is het verstandig om een agenda / planner / dagboek bij te houden. Was je bekaf na twee aaneengesloten avonden met verplichtingen? Kun je twee verjaardagen op een dag aan? Hoe voel je je na het weekend? Als je meer inzicht krijgt in je planning en klachten, ga je sneller het verband zien en herken je eerder wanneer jij jouw grenzen overschrijdt. Als je dit in kaart brengt voor jezelf, leer je sneller hoe je hier voortaan beter mee om kunt gaan. Dit werkt ook erg goed als je lichaam op bepaalde voedingsstoffen (niet goed) reageert: een eetdagboek is dan een uitkomst om te ontdekken wat goed gaat en wat niet.

Ten slotte: heb geduld met jezelf
De weg naar een diagnose is vaak al lang: het proces richting acceptatie van je aandoening duurt vaak nog langer. Heb geduld met jezelf, en wees boven alles lief voor jou. Het accepteren van een aandoening gaat met vallen en opstaan. In plaats van jezelf te straffen voor het vallen, kun je beter vieren dat je weer op bent gestaan: veel mensen weten niet hoe veel energie dit kost als je chronisch ziek bent. Heb geduld met jezelf; je hoeft niet van de ene op de andere dag te accepteren dat je lijf of geest plots niet meer alles kan. Als je weer een poos verder bent zul je pas zien dat je toch weer grote stappen hebt gezet, ook al zag je die onderweg wellicht niet direct.

Liefs,

Chrisje

logo chrisje