Tagarchief: autisme

Het accepteren van een lichamelijke of psychische aandoening: hoe doe je dat?

Reuma, fibromyalgie, depressie, angststoornis… het maakt niet zo veel uit of de diagnose die je krijgt een lichamelijke of psychische aandoening betreft: indien het gaat om chronische klachten, doorloop je na het ontvangen van de diagnose een proces. “Leer er maar mee leven.” of “Je kunt er honderd jaar mee worden!” zijn niet bepaald bemoedigende woorden om te horen, als je zojuist hebt vernomen dat datgene waar jij zo veel psychische of lichamelijke pijn van ondervindt, chronisch is en dus niet meer weg gaat. 

“Je moet leren naar je lichaam / geest te luisteren, je grenzen leren bewaken en op tijd rust nemen.”

Dit is een goed bedoeld, maar moeilijk uitvoerbaar advies. Want: ook al heb jij een psychische of lichamelijke aandoening, dat maakt niet dat je je er automatisch zomaar opeens bij kunt neerleggen dat sommige dingen niet (altijd) meer kunnen. Toch is het leren luisteren naar je lijf en geest wel de belangrijkste stap in het proces om je aandoening te accepteren.

Wat het nog moeilijker maakt: vaak hebben mensen met chronische aandoeningen goede en slechte periodes. Periodes waar in je lichaam en psyche meer aankunnen (bijvoorbeeld door beter weer, of na een vakantie, of gewoon zonder aanwijsbare reden) dan normaal. Ook heb je slechtere periodes, waarin opeens nog maar heel weinig lijkt te lukken.

Voor de omgeving is het vaak ook moeilijk te begrijpen: Vorige maand kon ze nog naar dat feestje en nu is het haar opeens te veel? Dat pijn en je psychische toestand per dag, week of maand kunnen veranderen is erg moeilijk uit te leggen, omdat je er vaak zelf ook weinig grip op hebt.

Wat helpt dan wel om te accepteren dat je een chronische aandoening hebt?

Erken je aandoening
Dit is de belangrijkste stap. Zolang je in ontkenning blijft, kun je jouw aandoening niet accepteren. Hoe harder jij vecht tegen je aandoening, des te zwaarder zul je het krijgen. Het erkennen en herkennen van je eigen aandoening is noodzakelijk als eerste stap in het verwerkingsproces.

Praat er over
Je kunt er zelf mee blijven rondlopen, maar praten over je aandoening zal zeker helpen. Je creëert er meer begrip mee vanuit je omgeving, kunt meer bewustwording creëren, uitleggen wat jouw aandoening inhoudt en wat dit voor jou betekent. Ook kun je aangeven dat je goede weken en slechte weken of dagen hebt, dus dat het niet persoonlijk is als je eens iets moet afzeggen. Dit betekent overigens niet dat je je altijd moet verantwoorden naar anderen toe, maar voor goede vrienden en familie is het handig om te weten wat er met je aan de hand is.

Vangnet
Creëer een vangnet: een vriendin waar mee je kunt praten, een lotgenoot die dezelfde aandoening heeft, ga naar een praatgroep of bel je moeder: als het maar iemand is die jou begrijpt, niet veroordeelt en die jou troost als je het even moeilijk hebt.

Bescherm jezelf
In tijden van nood leer je je vrienden kennen. Er zullen vaak mensen zijn die minder begrip opbrengen voor jouw aandoening dan je zou verwachten: sterker nog, sommige mensen tonen helemaal geen begrip. Dit is natuurlijk een grote teleurstelling, zeker als het om mensen gaat die jij voor jouw diagnose als goede vriend of vriendin beschouwde.

Houd een agenda / planner bij
Om meer inzicht te krijgen in wat je lijf / hoofd aan kan, is het verstandig om een agenda / planner / dagboek bij te houden. Was je bekaf na twee aaneengesloten avonden met verplichtingen? Kun je twee verjaardagen op een dag aan? Hoe voel je je na het weekend? Als je meer inzicht krijgt in je planning en klachten, ga je sneller het verband zien en herken je eerder wanneer jij jouw grenzen overschrijdt. Als je dit in kaart brengt voor jezelf, leer je sneller hoe je hier voortaan beter mee om kunt gaan. Dit werkt ook erg goed als je lichaam op bepaalde voedingsstoffen (niet goed) reageert: een eetdagboek is dan een uitkomst om te ontdekken wat goed gaat en wat niet.

Ten slotte: heb geduld met jezelf
De weg naar een diagnose is vaak al lang: het proces richting acceptatie van je aandoening duurt vaak nog langer. Heb geduld met jezelf, en wees boven alles lief voor jou. Het accepteren van een aandoening gaat met vallen en opstaan. In plaats van jezelf te straffen voor het vallen, kun je beter vieren dat je weer op bent gestaan: veel mensen weten niet hoe veel energie dit kost als je chronisch ziek bent. Heb geduld met jezelf; je hoeft niet van de ene op de andere dag te accepteren dat je lijf of geest plots niet meer alles kan. Als je weer een poos verder bent zul je pas zien dat je toch weer grote stappen hebt gezet, ook al zag je die onderweg wellicht niet direct.

Liefs,

Chrisje

logo chrisje

“Ach, elk kind heeft wel wat!”

Als moeder van een kind met een diagnose zoals autisme krijg je vaak nogal wat voor de kiezen, qua onwetendheid van mensen.

“Ach, elk kind heeft tegenwoordig wel iets!”

“Tegenwoordig delen ze etiketjes uit, niemand is meer normaal!”

“Mensen moeten hun kinderen gewoon weer gaan ópvoeden!”

Deze – en talloze andere – tenenkrommende opmerkingen krijgen we te horen van mensen die werkelijk geen flauw idee hebben van wat onze kinderen – en wij – meemaken in het dagelijks leven.

Ze hebben geen flauw idee. Geen idee van hoe veel energie wij moeten steken in voor anderen heel normale zaken, die vaak al snel vanzelf goed gaan bij kinderen zonder diagnose.

Hoe veel avonden oefenen – met bijbehorend verdriet en boosheid – omdat veters strikken / huiswerk maken / leren voor een toets niet lukt. Hoe veel tijd we kwijt zijn aan het vinden van kleding die niet prikt, geen naadjes of etiketten op de verkeerde plek heeft omdat het kind daardoor niets anders meer voelt dan alleen dat.

Hoe vaak we bezig zijn met het uitleggen van doodnormale sociale situaties die voor onze kinderen nu eenmaal moeilijker in te schatten zijn. Hoe vaak we een uur langer dan het gemiddelde tien minuten gesprek zitten te praten met leraren, logopedisten, ergotherapeuten en andere professionals.

Hoe we in de loop der tijd zelf autisme expert worden omdat we er alles voor over hebben om ook onze kinderen goed voor te bereiden op de buitenwereld met al haar ongeschreven regels en grijze gebieden.

Lees verder onder de afbeelding

Hoe we constant bewust bezig moeten zijn met structuur aanbrengen, een ritme, vaste rituelen. Hoe we moeten anticiperen op onverwachte situaties en hoe we ons kind daarop kunnen voorbereiden. Hoe vaak we onze kinderen moeten helpen in de interactie met andere kinderen, omdat zij hen niet begrijpen – of andersom.

Hoe we bij elke maaltijd die we bereiden, bij elk uitje dat we plannen, elke dag en ieder uur rekening houden met de mogelijkheden en beperkingen van onze kinderen.

En dan zwijg ik nog over hoe lang we aan onszelf getwijfeld hebben, hoe veel bloed, zweet en tranen het kostte op weg naar de diagnose, hoe kritisch we op onszelf zijn en hoe moeilijk we het soms zelf hebben met altijd de rust en kalmte bewaren.

Nee, niet elk kind krijgt een diagnose. Nee, het ligt niet aan de opvoeding. Sterker nog: de opvoeders die ik ken met kinderen met een diagnose zijn stuk voor stuk bikkels die vechten voor hun kinderen.

Dus de volgende keer dat je iemand hoort zeggen dat elk kind wel wat heeft: laat diegene even dit blog lezen of ga er in elk geval niet in mee, want het is onterecht en beledigend voor talloze ouders.

Alle kinderen een “etiket”?

Tegenwoordig lijkt het alsof veel meer kinderen dan vroeger een diagnose krijgen (in de volksmond vaak stempel of etiketje genoemd): hoogbegaafd, ADHD, autisme, ADD, noem maar op. 

Vroeger werd een kind met ADHD gewoon “dat drukke kind” genoemd, dat altijd in bomen klom. En het kind met autisme werd misschien verlegen genoemd, of apart, terug getrokken, of juist overgevoelig.

Er worden tegenwoordig ongetwijfeld meer diagnoses gesteld, maar dat is ook logisch; er is tegenwoordig veel meer kennis van het autistisch spectrum en aanverwanten. Daarbij zijn er nu meer mogelijkheden om een kind te laten testen.

De ondertoon in opmerkingen zoals “Ach, elk kind krijgt tegenwoordig wel een etiketje.”, die zo vervelend en soms zelfs ronduit pijnlijk is voor ouders met een kind met diagnose: het veronderstelt dat die etiketten allemaal onzin zijn. 

En dat terwijl ouders die terecht komen bij hulpinstanties meestal al een hele zoektocht afgelegd hebben en de beste bedoelingen hebben. Sterker nog: aan zo’n hulpvraag of onderzoek gaan vaak jaren van worstelen, vertwijfeling en onbegrip vooraf.

En daarbij – vaak onterecht – de twijfels aan de eigen manier van opvoeden, de radeloosheid als een kind niet gelukkig is, niet kan slapen, niet eet, angstig is, niet kan genieten of leren zoals te verwachten zou zijn.

Dus voordat je roept dat “alle kinderen tegenwoordig zomaar een etiket krijgen!” is het goed om je af te vragen hoe veel generaties mensen met autisme en AD(H)D ongelofelijk hebben geworsteld met het leven, vaak zonder te weten waarom.

Hoe veel kinderen met autisme werden vroeger gepest of niet begrepen, zonder dat ze begrepen hoe het kon dat zij zich telkens zo anders voelden?

Hoe veel mensen behaalden vroeger lagere resultaten op school door hun leerproblemen die te maken hadden met autisme of AD(H)D?

Hoe veel relaties zijn erdoor stuk gelopen? Hoe veel banen zijn er verloren?

Dan valt zo’n diagnose toch nog wel mee. Die diagnose is er niet voor niets, en wordt ook zeker niet zomaar gesteld.

Misschien helpt het juist om een kind te leren dat het niet “dat drukke kind” wordt genoemd, maar dat erkend wordt dat er zo veel meer in zit dan alleen de drukke buitenkant. Misschien helpt een diagnose juist het hoogbegaafde kind om zijn of haar talenten in te zetten en creatief om te gaan met uitdagingen.

Misschien redden die diagnoses waar vaak zo negatief, kortzichtig of onwetend maar wat over wordt geroepen, wel hele gezinnen en huwelijken, omdat eindelijk herkend en erkend wordt wat er speelt. De wetenschap dat er geen sprake is van onwil, maar van onmacht, bijvoorbeeld:

Dat verschil in twee kleine woorden, maakt een wereld van verschil in beleving.

Laten we tenslotte vooral niet vergeten dat een kind geen autisme, AD(H)D of hoogbegaafdheid IS. Ieder kind met een diagnose is een uniek individu, met zijn of haar eigen talent, wat de diagnose ook is.

Kinderen zullen bijvoorbeeld nooit roepen dat “elke volwassene tegenwoordig maar een diagnose krijgt”. Daar kunnen sommige volwassenen een voorbeeld aan nemen.