Dit is Jasper Valentijn. Hij is bijna vier jaar oud. Jasper woont met zijn oudere broertjes en ouders in het Brabantse Willemstad. Jasper heeft een zeer zeldzame stofwisselings-ziekte, genaamd Infantiele Neuroaxonale Dystrofie (INAD), ofwel de ziekte van Seitelberger.

Dinsdag avond, 25 februari. Ik krijg een bericht van Mariska Bauer, of ik dit artikel al gelezen heb. En of ik er misschien een blog aan wil wijden. Ik lees het artikel en schiet direct vol. Als moeder en als mens grijpt het verhaal van Jasper me enorm aan. Ik besluit direct: hier ga ik iets mee doen.

Er is amper iets bekend over de stofwisselingsziekte die Jasper heeft. Omdat de ziekte zo zeldzaam is (1 op de miljoen), is er weinig geld voor onderzoek. Ondertussen betekent dat voor Jasper en zijn familie dat zijn levensverwachting tussen de vier en tien jaar oud is. Zijn gezondheid gaat hard achteruit, maar Jasper blijft vrolijk en lief. Zijn ouders hebben de stichting Jasper Valentijn Foundation opgericht om geld in te zamelen voor onderzoek.

Als je de foto’s van Jasper ziet op de vandaag opgerichte website van de stichting, word je op slag verliefd. Dan zie je dat vrolijke gezichtje, dat deze sombere vooruitzichten niet verdient. Dan gun je hem en zijn familie vooral hoop: hoop op behandelingen, hoop op meer kennis over de ziekte, en hoop op een veel langere toekomst voor Jasper.

Er is kennis en geld nodig om te zorgen voor een toekomst voor Jasper. 

Daarom ook dat ik jullie dringend oproep om zo veel mogelijk deze blog te delen, de pagina van de stichting massaal te volgen op Facebook en vooral ook (net als ik) geld te doneren voor onderzoek naar de ziekte van Jasper. Iedere donatie is welkom, hoe klein of groot ook.